Self-Pall - Selbsthilfe und Hospiz- und Palliativversorgung – Potentiale, Hindernisse und Bedarf

Förderkennzeichen/Bearbeitungsnummer:  70116240

Projektzeitraum: 01.07.2025-30.06.2027

Förderer: Deutsche Krebshilfe

Bisherige Forschungsergebnisse zeigen positive Effekte von Selbsthilfe, weil Menschen dort mit Gleichbetroffenen Austausch, Gesellschaft und Gemeinschaft erleben und von den Erfahrungen anderer profitieren können. Es stellt sich die Frage inwiefern Selbsthilfe für Personen mit schweren, fortschreitenden und unheilbaren Krebs- und anderen Erkrankungen Unterstützung bieten kann. Auch Zugehörige, also Angehörige und nicht verwandte nahestehende Personen von erkrankten Menschen, befinden sich in Lebenssituationen, in der sie von Unterstützung Gleichbetroffener profitieren könnten. 

Dennoch ist weitgehend unbekannt, inwiefern Selbsthilfe in der Hospiz- und Palliativversorgung bzw. inwiefern die Hospiz- und Palliativversorgung in der Selbsthilfe eine Rolle spielt. Aus Betroffenenberichten wissen wir, dass es schwer ist als Palliativpatientin und Patient eine passende Selbsthilfe(gruppe) zu finden. Gleichzeitig haben sich in den letzten Jahren beispielsweise Metastasen Selbsthilfegruppen in der Krebsselbsthilfe gegründet. Weitgehend unklar ist, in welchem Umfang Patientinnen und Patienten und Zugehörige in Hospiz- und Palliativversorgung Bedarf an Selbsthilfe haben und ob ihnen bekannt ist, welche Unterstützung Selbsthilfe bieten kann. Förderliche und hinderliche Faktoren auf personeller und struktureller Ebene sind bisher nicht unter der Berücksichtigung des oft fließenden Übergangs zwischen kurativer und palliativer Versorgung exploriert worden. Schlussfolgerungen, welche Formen der Selbsthilfeaktivitäten für Patientinnen und Patienten mit unheilbaren, weit fortgeschrittenen Krebserkrankungen und deren Zugehörige geeignet sind, lassen die bisherigen Studien kaum zu. Wie strukturelle und politische Rahmenbedingungen auf das Zusammenwirken der Selbsthilfe und der Hospiz- und Palliativversorgung Einfluss nehmen bleibt bisher offen. 

Ziel der Studie ist es zu untersuchen, wie Patientinnen und Patienten und Angehörige der Hospiz- und Palliativversorgung Selbsthilfeangebote kennen und nutzen, wie bestehende Selbsthilfegruppen mit Themen rund um Sterben und Tod umgehen, wie Selbsthilfe und palliative Versorgung bereits zusammenarbeiten und welche Bedingungen geschaffen werden müssen, um die Zusammenarbeit zwischen beiden Versorgungsbereichen zu optimieren.

Beginnend mit der Erstellung einer Übersicht vorliegender Literatur in einem Scoping Review, sieht die vorliegende Studie vor, mittels Interviews mit Expertinnen und Experten der Selbsthilfe, der Hospiz- und Palliativversorgung und Patientinnen und Patienten und Zugehörigen Erkenntnisse zur Schnittstellezwischen Selbsthilfe und der Hospiz- und Palliativversorgung, dem vorhandenen Bedarf und förderlicher und hinderlicher Faktoren zu gewinnen und eine gegenstandsgeleitete Theorie zum Zusammenwirken der Selbsthilfe und Hospiz- und Palliativversorgung zu entwickeln. In einem weiteren Schritt wird mittels Fokusgruppen mit Expertinnen und Experten und Patientinnen und Patienten/Zugehörigen und Vertretenden der Öffentlichkeit sowie weiteren Interessensvertretungen (Selbsthilfegruppenverbände, Kommunen, Träger und Verbände von Gesundheits- und Sozialeinrichtungen u.a.) erarbeitet, inwiefern eine Verbesserung der Versorgung durch eine Vernetzung und mögliche wechselseitige Zuweisung zwischen Palliativversorgung und Selbsthilfe erreicht werden kann und auf welchen Ebenen und zu welchen Themen Maßnahmen empfohlen werden sollten. Eine Handlungsempfehlung wird entworfen, in einem Diskussion- und Konsensverfahren mit Expertinnen und Experten mit professionellem oder Erfahrungswissen abgestimmt und öffentlich frei zur Verfügung gestellt. 

Der gesamte Forschungsprozess, beginnend mit der Projekt- und Antragsentwicklung, wird im Sinne der Partizipation von aktiver Einbindung von Mitgliedern eines lokalen Forschungsbeirates, der sich aus Bürgerinnen und Bürgern der Region zusammensetzt, geprägt. Forschungsbeirat - Palliativmedizin | Uniklinikum Erlangen Im Sinne einer Qualitätssicherung durch Evaluation des methodischen Vorgehens bringt ein Projektbeirat ergänzende Expertise ein.

Ansprechperson: Maria Heckel (maria.heckel(at)uk-erlangen.de) Tel: 09131 85 37972