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QoDD - Quality of Dying and Death

Forschungsbereiche

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Versorgungsforschung in der Palliativversorgung untersucht die „Wirklichkeit“ der palliativmedizinischen Versorgung. Sie liefert Informationen über Versorgungskonzepte unter Alltagsbedingungen. Damit beantwortet Versorgungsforschung in der Palliativmedizin Fragen, die weder die biomedizinische Grundlagenforschung noch die klassische klinische Forschung beantworten können.

Hierfür sind beispielsweise Daten aus dem Nationalen Hospiz- und Palliativregister, das deutschlandweit versorgungsrelevante Daten aus der Palliativversorgung zusammenführt und an dessen Entwicklung die Palliativmedizinische Abteilung Erlangen entscheidend mitgewirkt hat, unmittelbar nutzbar.

Untersucht werden unter Alltagsbedingungen Netzwerke der Hospiz- und Palliativversorgung, die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) und der Palliativmedizinische Dienst (PMD).

In den Schwerpunkt Versorgungsforschung gehört auch eine Untersuchung über den Einfluss von Schutz- und Isolierungsmaßnahmen im Rahmen der Infektion / Kolonisation mit Multiresistenten Erregern auf die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Personal in Einrichtungen der Palliativversorgung. Darüber hinaus beschäftigt sich die Abteilung unter dem Schwerpunkt Versorgungsforschung auch intensiv mit der Untersuchung der Belastungen und Unterstützungspotentiale pflegender / trauernder Angehöriger.


Projekte in der Versorgungsforschung

 

PallMAB (Palliativversorgung und Multimodale Analyse von Biomarkern) ist eine Forschungsgruppe unter der Leitung von Dr. Tobias Steigleder mit dem Ziel, die Palliativversorgung durch die integrierte Analyse multimodaler gesundheitsrelevanter Daten zu unterstützen und zu verbessern. Hierzu werden hochauflösende Messverfahren physiologischer Vorgänge, Biomaterialien sowie klinische Routinedaten zusammengeführt, um patientenrelevante Endpunkte besser zu verstehen und vorherzusagen.

Mithilfe moderner Technologien wie kontaktloser Radarsysteme, Wearables, Smart Patches und digitaler Gesundheitsinfrastrukturen werden kontinuierliche physiologische Signale im Versorgungsalltag erfasst. Diese werden durch biomolekulare Daten aus der Biobank sowie strukturierte und unstrukturierte Informationen aus elektronischen Patientenakten ergänzt.

Ein zentraler Schwerpunkt liegt auf der Erforschung und Entwicklung von Anwendungen fortgeschrittener Analyseverfahren – von klassischen statistischen Methoden bis hin zu Machine Learning und künstlicher Intelligenz. Durch die Integration heterogener Datenquellen sollen komplexe klinische Verläufe modelliert und relevante Muster in Symptomlast, Funktionsstatus und Krankheitsprogression identifiziert werden.

Ziel ist es, eine präzisere, datenbasierte und patientenzentrierte Palliativversorgung zu ermöglichen, klinische Entscheidungsprozesse zu unterstützen und die Versorgung von Menschen mit schweren und lebenslimitierenden Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.

Arbeitsgruppe:

  • PallMAB (Vorstellung der Arbeitsgruppe und ihrer Forschungstätigkeit)

Projekte:

Ansprechpartner:
Dr. med. Tobias Steigleder
Tobias.Steigleder(at)uk-erlangen.de

Validierung des Fragebogens Quality of Dying and Death(QoDD) für Nahestehende von Palliativpatienten im deutschen Sprachraum

DKH; FörderKz: 110026/110027; (2012-2014)

Während allgemeine und spezifische Qualitätsindikatoren für die Palliativmedizin diskutiert werden, gibt es erste internationale Messinstrumente, die sich dem facettenreichen und ganzheitlichen Anspruch der Palliativmedizin nähern. Der angloamerikanische Fragebogen „Quality of Dying and Death“ (QoDD) erfasst Erfahrungen aus der Sterbephase und zu den Umstände des Todes aus der Sicht von Nahestehenden und medizinischem Fachpersonal. Um diesen Fragebogen nun auch im deutschen Sprachraum nutzen zu können, wird eine formale Übersetzung und Validierung des Fragebogens als Kooperationsstudie der Universitätsklinken Erlangen und Mainz durchgeführt. Hierzu wurden Nahestehende von Patienten, die auf den Palliativstationen in Erlangen und Mainz verstorben sind und medizinisches Fachpersonal zu unterschiedlichen Zeitpunkten in einem persönlichen Interview anhand des QoDD befragt. Ziel des Projektes ist es, den auf die deutsche Situation angepassten deutschsprachigen Fragebogen künftig als Standardinstrument anzuwenden und den Vergleich und die Verbesserung von Versorgungssituationen zu ermöglichen.

MitarbeiterInnen Erlangen: Dr. phil. Maria Heckel, Prof. Dr. med. Christoph Ostgathe;
MitarbeiterInnen Mainz: Sonja Bussmann, Prof. Dr. med. Martin Weber

QoDD-D-Ang Qualitiy of Dying and Death Questionnaire in der Version für Angehörige (Deutsch)
Manual zu QoDD-D-Ang
QoDD-D-MA Qualitiy of Dying and Death Questionnaire in der Version für Mitarbeiter (Deutsch)

Manual zu QoDD-D-MA

Wir würden uns über eine kurze Mitteilung sehr freuen, in welchem Zusammenhang Sie das Instrument verwenden. Auch an Ihren Erfahrungen mit der Anwendung des Instrumentes und des Manuals sind wir interessiert.

Ansprechpartnerin: Dr. Maria Heckel, E-Mail: maria.heckel@uk-erlangen.de

gefördert von der Deutschen Krebshilfe (DKH) Förderkennzeichen 110026/110027 (Projektlaufzeit: 2012-2014)

Publikationsliste:
Heckel M, Bussmann S, Stiel S, Ostgathe C, Weber M. Validation of the German Version of the Quality of Dying and Death Questionnaire for Health Professionals. The American journal of hospice & palliative care. 2016;33(8):760-9.

Stiel S, Heckel M, Bussmann S, Weber M, Ostgathe C. End-of-life care research with bereaved informal caregivers--analysis of recruitment strategy and participation rate from a multi-centre validation study. BMC palliative care. 2015;14:21.

Heckel M, Bussmann S, Stiel S, Weber M, Ostgathe C. Validation of the German Version of the Quality of Dying and Death Questionnaire for Informal Caregivers (QODD-D-Ang). J Pain Symptom Manage. 2015;50(3):402-13.

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Mitglieder der Projektgruppe

Dr. phil. Maria Heckel

Projektgruppe: *Prof. Dr. med. Martin Weber, *Sonja Bussmann, PD Dr. Stephanie Stiel, Prof. Dr. med. Christoph Ostgathe

*Interdisziplinäre Abteilung für Palliativmedizin, III. Medizinische Klinik, Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen (UCT), Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz