Aktuelle Mitwirkungsmöglichkeiten
Alle Informationen finden sich in den jeweiligen Profilen der Mitwirkungsmöglichkeiten.
„Enhancing palliative care in ICU“ - EPIC
Forschungsprojekt EPIC gestartet! Wir suchen Sie!
Patient and Family Advisory Group
Das Forschungsprojekt EPIC (Enhancing palliative care in ICU) ist ein europaweites Forschungsprojekt, das die Palliativversorgung auf Intensivstationen verbessern möchte. Hierzu sollen unter anderem telemedizinische Ansätze erprobt werden. Aufgabe der Palliativmedizinischen Abteilung (Uniklinikum Erlangen) ist es, in Kooperation mit der Charité, in das Projekt die Erfahrungen von Patient*innen und Zugehörigen einzubringen. Um das zu ermöglichen findet alle zwei Monate ein online-Treffen statt, in welchem sich Patient*innen und Zugehörige austauschen können. Zu den Treffen kommt jeweils auch ein Gast aus der Forschungsgruppe, um aktuelle Ergebnisse vorzustellen, die dann gemeinsam diskutiert und um die Perspektiven und Erfahrungen von Patient*innen und Zugehörigen erweitert werden. Für die Treffen gibt es bei Bedarf technische Unterstützung sowie eine*n Dolmetscher*in. An den Treffen kann in den Sprachen deutsch oder englisch teilgenommen werden.
Das erste online Treffen hat im April 2024 mit acht Teilnehmer*innen stattgefunden und wird seitdem regelmäßig fortgesetzt. Das nächste Treffen findet am 12.09.2024 von 16.30-18.00 Uhr statt. Wir sind eine offene Gruppe, die sich immer über weitere Teilnehmer*innen und damit über zusätzliche Perspektiven und Erfahrungen freut! Wir suchen Sie!
Wenn Sie Erfahrungen als Patient*in oder Zugehörige in der Palliativ- und/oder Intensivmedizin haben, dann melden Sie sich gerne bei uns! (sandra.kurkowski(at)uk-erlangen.de oder maria.heckel(at)uk-erlangen.de).
Weitere Informationen finden Sie hier:
Projekt „Nicht-verwandte Fürsorgende unheilbar erkrankter Menschen: Erfahrungen, Bedürfnisse und Beitrag zur Versorgung“ (NOCA)
Hier zur NOCA Seite.
Das Projekt wird während der gesamten Laufzeit vom NOCA-Beirat unterstützt. Dieser erfüllt vielfältige Aufgaben: Mitarbeit im Projekt, Überprüfung des Studienmaterials, Unterstützung bei der Gewinnung von Studenteilnehmenden und Diskussion und Verbreitung der Projektergebnisse. Absprachen und gemeinsame Treffen erfolgen sowohl online als auch in Präsenz.
Dem NOCA-Beirat gehören unterschiedliche Interessenten für die Situation nicht-verwandter Fürsorgender an. Hierunter zählen beispielsweise Patientenvertreter:innen oder Angehörige von Menschen mit lebenszeitbegrenzenden Erkrankungen.
Es sind alle Bürger und Bürgerinnen willkommen, die die Situation von Menschen mit schweren Erkrankungen verbessern möchten. Sie sind herzlich eingeladen Teil unseres Projektteams zu werden.
Hierfür melden Sie sich bei
Nadja.Berger(at)uk-erlangen.de
Tel.: 09131 85-42557
Laienverständliche Handlungsempfehlung zum Einsatz sedierender Medikamente in der Spezialisierten Palliativversorgung
Hier zur iSedPall Seite.
Im Jahr 2021 hat die Projektgruppe SedPall eine Handlungsempfehlung zum "Einsatz sedierender Medikamente in der Spezialisierten Palliativversorgung" entwickelt und publiziert. Die Handlungsempfehlung unterstützt Mitarbeitende der Palliativversorgung bei der Durchführung von gezielter Sedierung. Für eine optimale Betreuung sollten aber auch die Patient*innen und deren Zugehörige verstehen, welche Empfehlungen zum Einsatz von gezielter Sedierung gegeben werden. Deshalb wurde Patientenversion der Handlungsempfehlung erstellt. Um diese Version an die Zielgruppe anzupassen und praxistauglich zu gestalten, arbeitet ein Gremium aus Mitarbeitenden der Hospiz- und Palliativversorgung und Patientenvertreter*innen gemeinsam an dem Projekt. Aus dem Forschungsbeirat sind ebenfalls Mitglieder vertreten: Sie achten darauf, dass der Fokus der laienverständlichen Handlungsempfehlung auf den Bedürfnissen der Patient*innen liegt, wichtige Fragen beantwortet werden und Sprache und Inhalt für die Betroffenen angemessen und verständlich gestaltet sind.
Aktuell befindet sich das Projekt in der Konsultationsphase: Der Textentwurf wurde an fachliche Expertinnen und Experten sowie interessierte Bürgerinnen und Bürger verschickt, um Anmerkungen und Verbesserungsvorschläge einzuholen. In einer letzten Gremiensitzung werden wir die Kommentare gemeinsam besprechen und Verbesserungen vornehmen.
Wenn auch Sie uns bei diesem Projekt unterstützen möchten, können Sie sich gerne die PDF-Datei des vorläufigen Textes und ein Informationsblatt zur Konsultation hier herunterladen. Bis zum 1. September haben Sie die Möglichkeit, uns Ihre Verbesserungsvorschläge zurückzuschicken oder telefonisch zurückzumelden.
Wir sind auf Ihr Feedback gespannt, vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Beteiligungsmöglichkeit für Ko-Forschende(r) – Entwicklung eines Konzepts für den Forschungsbeirat zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der Palliativforschung in Erlangen Konzept des Forschungsbeirates
Im Rahmen meines Forschungsprojekts „Entwicklung von Grundsätzen der Zusammenarbeit für einen Forschungsbeirat zur Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der Palliativforschung“ streben wir eine aktive Einbindung des Forschungsbeirats Erlangen in den Forschungsprozess an und diese zu festigen. Dabei liegt ein besonderer Fokus auf der Entwicklung gemeinsamer Grundsätze für die Zusammenarbeit, welche die Perspektiven und Expertisen der Beiratsmitglieder gezielt integrieren. Wir sind überzeugt, dass eine erfolgreiche Zusammenarbeit mit dem Beirat entscheidend für die Qualität und Relevanz unserer Forschungsergebnisse ist. Zwei freiwillige Co-Forschende, Frau Schumann und Frau Wolfrum, unterstützen den Forschungsbeitrag. Sie sind gleichermaßen an allen Phasen des Forschungsprozesses beteiligt, angefangen bei der Festlegung der Ziele über die Auswahl des Studiendesigns bis zur Datensammlung (Experteninterviews) und -auswertung.
Für alle Mitglieder des Forschungsbeirats möchten wir darauf hinweisen, dass im späteren Verlauf dieses Projekts ein Gruppendelphi stattfinden wird. Hierbei sind alle Beiratsmitglieder herzlich eingeladen, aktiv teilzunehmen und durch kontinuierliche Diskussionen zur Entwicklung und Verfeinerung unserer gemeinsamen Grundsätze beizutragen. Ihre Mitwirkung wird wesentlich dazu beitragen, eine fundierte Basis für eine effektive Forschungszusammenarbeit zu schaffen und die Relevanz unserer Ergebnisse zu maximieren.

ELSI-Café
Im ELSI-Café tauschen sich Forschende der Abteilung regelmäßig mit unserem Forschungsbeirat über Ethische, Legale/Rechtliche und Soziale Implikationen (ELSI) von Innovationen in der Palliativversorgung aus. Forschende stellen kurz aktuelle Forschungsfragen, Studiendesigns und Ergebnisse vor und setzten Gesprächsimpulse, wobei die Richtung des Gesprächs bewusst offengehalten ist. Dafür treffen wir uns abwechselnd in einem öffentlichen Café und in unserer Forschungsabteilung zu einem entspannten Austausch bei Kaffee und Kuchen. Interessieren Sie sich dafür? Dann melden Sie sich gerne für weitere Informationen und den nächsten Termin unter palliativmedizin(at)uk-erlangen.de.