5 Jahre Festschrift Palliativmedizin

68 Der vierte Forschungsschwerpunkt berücksichtigt insbesondere Perspektiven von Angehörigen der behandelten Patienten. Viele Forschungsfragen, wie die nach der Qualität der Versorgung oder des Sterbens, können mit Patienten nicht eruiert werden, sodass die Einbindung von Nahestehen- den zwingend notwendig wird. Zentrale Projekte aus der Angehörigenforschung sind demnach: „Validierung des Fragebogens 'Quality of Dying and Death' für Nahestehende von Palliativpatienten im deutschen Sprachraum“ Während allgemeine und spezifische Qualitäts- indikatoren für die Palliativmedizin diskutiert wer- den, gibt es erste internationale Messinstrumen- te, die sich dem facettenreichen und ganzheitli- chen Anspruch der Palliativmedizin nähern. Der angloamerikanische Fragebogen „Quality of Dying and Death“ (QoDD) erfasst Erfahrungen aus der Sterbephase und zu den Umständen des Todes aus der Sicht von Nahestehenden und medizini- schem Fachpersonal. Um diesen Fragebogen nun auch im deutschen Sprachraum nutzen zu kön- nen, wird eine formale Übersetzung und Validie- rung des Fragebogens als Kooperationsstudie der Universitätsklinka Erlangen und Mainz durch- geführt. Hierzu werden Nahestehende von Pa- tienten, die auf den Palliativstationen in Erlangen und Mainz verstorben sind, und medizinisches Fachpersonal zu unterschiedlichen Zeitpunkten in einem persönlichen Interview anhand des QoDD befragt. Ziel des Projektes ist es, den auf die deutsche Situation angepassten deutsch- sprachigen Fragebogen künftig als Standard- instrument anzuwenden und den Vergleich und die Verbesserung von Versorgungssituationen zu ermöglichen. Das Projekt wird von der Deutschen Krebshilfe gefördert. „Erfahrungen von pflegenden Angehörigen von verstorbenen Tumorpatienten – eine Analyse von körperlichen und psychischen Symptomen sowie besonderen Belastungen und Bedürfnissen“ (BePaTu) Pflegende Angehörige von Patienten mit Hirntu- morerkrankungen stehen aufgrund des rasch progredienten Krankheitsverlaufs und der rapi- den Verschlechterung der körperlichen und kog- nitiven Funktionsfähigkeit der Patienten unter dauerhafter starker Belastung. Nicht selten spie- gelt sich dies in negativer Beeinflussung ihrer körperlichen und psychischen Gesundheit wie- der. Dies wurde in vorangegangenen Studien be- reits mehrfach untersucht. Die Arbeitsgruppe be- absichtigte, Auswirkungen auf zwei Gruppen pfle- gender Angehöriger von Patienten mit a) Hirntu- morerkrankungen und b) anderen Tumorerkran- kungen ohne Hirnbeteiligung mittels quantitativer Fragebogenerhebungen und qualitativer Inter- views zu untersuchen und zu vergleichen. Die Ergebnisse werden dazu dienen, spezifische und bedürfnisgerechte Unterstützungsprogramme für (pflegende) Angehörige zu entwickeln, um somit zu- künftig mit der Pflege assoziierte negative Auswir- kungen auf die Gesundheit der pflegenden Ange- hörigen zu vermeiden. Das Projekt wurde von der Johannes und Frieda Marohn-Stiftung gefördert. „Zusammenhänge der Sozialnetzwerkstruktur der pflegenden Angehörigen von Tumor- patienten mit Depression und Lebensqualität der Angehörigen ein bis drei Jahre nach Versterben des Patienten“ (SoLeA) Pflegende Angehörige von Patienten mit Tumor- erkrankungen stehen aufgrund des teils rapiden Abfalls der körperlichen und kognitiven Funk- tionsfähigkeit der Patienten unter dauerhafter starker Belastung. Nicht selten spiegelt sich dies in negativer Beeinflussung ihrer körperlichen und psychischen Gesundheit wieder. Dies wurde in vorangegangenen Studien bereits mehrfach un- tersucht. Im Sozialnetzwerk (Freunde, Familie etc.) von Angehörigem und Patienten kann es durch die Fokussierung des pflegenden Ange- hörigen auf den Patienten zu Veränderungen kommen, die zu einer psychischen Belastung für den Angehörigen, bis hin zu einer Depression, führen können. Dieser Prozess kann durch be- darfsgerechte Nutzung der eigenen Ressourcen im Sozialnetzwerk des Angehörigen abgemildert werden. Eine Depression ist nicht nur schwerwie- gend für den Angehörigen, sondern auch für den zu pflegenden Patienten, wenn der Angehörige nicht mehr zur Pflege in der Lage ist. Die Arbeits- gruppe beabsichtigt, Zusammenhänge der Sozial- netzwerkstruktur mit Depression und Lebensqua- lität pflegender Angehöriger von Patienten mit einer Tumorerkrankung mittels Daten aus quanti- tativen Fragebogenerhebungen und qualitativen Interviews zu untersuchen. Die Ergebnisse sollen dazu führen, bedürfnisgerechte Unterstützungs- programme für pflegende Angehörige zu ent- wickeln, um somit zukünftig mit der Pflege asso- ziierte negative Auswirkungen auf die Gesundheit der pflegenden Angehörigen zu verringern. Das Projekt wird von der Staedtler Stiftung gefördert. Schwerpunkt: Angehörige als Fokus der Palliativversorgung